[Acute care of patients with cerebral palsy in neuro-resuscitation surgery]. / La prise en soins des patients cérébrolésés à la phase aiguë en neuroréanimation chirurgicale.

Severe head trauma, with or without polytrauma, subarachnoid haemorrhage due to aneurysm rupture, is an unexpected tragedy for patients and their families. These accidents are likely to result in extremely serious neurological damage, with many of the patients under our care facing a life-threatening prognosis. To protect the brain, one solution is to put the patient into a deep sleep during the so-called "acute" phase, making it impossible to assess the repercussions of the initial injuries at the time: this is what we call "waiting resuscitation".

Team Approach: The Perioperative Management of Reconstructive Hip Surgery for the Non-Ambulatory Child with Cerebral Palsy and Spastic Hip Disease.

Cerebral palsy (CP) is the leading cause of physical disability in children. Although physical disability is the hallmark of CP, children with CP also often have complex medical comorbidities. Spastic hip subluxation is the second most common orthopaedic deformity in children with CP, and the incidence increases with the severity of CP. Hip surveillance should be implemented in children with CP to monitor hip stability over time. A reconstructive surgical procedure is recommended when the migration percentage is >40%. Perioperative care of children undergoing a hip reconstructive surgical procedure is a multidisciplinary endeavor requiring the expertise of professionals with different backgrounds. The core team should comprise orthopaedic surgeons, nurses, nurse practitioners, pediatricians, nurse case managers, anesthesiologists, and physical therapists. Additional team members include nutritionists, clinical pharmacists, social workers, child life therapists, and consulting specialty services. This review describes the team approach to the perioperative care of non-ambulatory children with spastic hip subluxation undergoing a reconstructive hip surgical procedure, utilizing a case scenario of a 7-year old girl with CP and complex associated medical comorbidities.

Qualidade de vida em cuidadores de pacientes pediátricos com paralisia cerebral alimentados por gastrostomia / Quality of life in caregivers of pediatric patients with cerebral palsy and gastrostomy tube feeding

ABSTRACT BACKGROUND: Cerebral palsy is the most common cause of physical disability in childhood. Caregivers of patients presenting tetraparesis cerebral palsy (TCP) and gastrostomy tube feeding (GTF) were selected for this study because both conditions represent a great demand for their caregivers. OBJECTIVE: To describe the quality of life related to the state of health of caregivers of patients with TCP who were fed by gastrostomy, to assess the results linked to the mental health of these caregivers, to compare our data with data from other studies on children with cerebral palsy without gastrostomy and to evaluate the possible interference of gastrostomy in the quality of life. METHODS: A number of 30 major caregivers were interviewed and assessed. Quality of life and mental health tools applied and analyzed only for caregivers were: Medical Outcomes Study (MOS) 36-item Short Form Health Survey (SF-36), WHOQOL-BREF and Beck scales. Other information (age, gender, marital status, number of residents per household and psychological support) was evaluated. The Spearman's rank correlation coefficient was used to analyze. A 5% significance level was adopted. RESULTS: Results obtained through questionnaires are as follows: moderate hopelessness in 20% of caregivers (the higher the number of residents per household the higher the level of caregiver's hopelessness); moderate and severe anxiety in 33.33% of the sample studied; moderate and severe depression identified in 46.67% of interviewed caregivers; health-related quality of life of caregivers of patients with TCP were found to be below world averages; no significant figures for suicide potential were noted for the population under this study. CONCLUSION: The HRQOL of caregivers of TCP patients who were fed by gastrostomy is below the average of the general population. Our results are very similar to those found in other studies that evaluated caregivers of patients with cerebral palsy with different degrees of neurological impairment and no report of using GTF, suggesting that the presence of gastrostomy did not negatively interfere with the caregiver's HRQOL.

RESUMO CONTEXTO: A paralisia cerebral é a causa mais comum de incapacidade física na infância. Cuidadores principais de pacientes que apresentam paralisia cerebral tetraparética (PCT) em alimentação por tubo de gastrostomia foram selecionados para este estudo porque ambas as condições representam uma grande demanda para seus cuidadores. OBJETIVO: Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de cuidadores de pacientes com PCT alimentados por gastrostomia e avaliar os resultados relacionados a sua saúde mental, comparar nossos dados com dados de outros estudos em cuidadores de crianças com paralisia cerebral sem gastrostomia e avaliar a possível interferência da gastrostomia na qualidade de vida dessa população. MÉTODOS: Trinta cuidadores foram entrevistados e avaliados. Os instrumentos de qualidade de vida e saúde mental foram aplicados e analisados apenas para os cuidadores foram: Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey, WHOQOL-BREF e escalas Beck. Outras informações (sexo, idade, estado civil, número de habitantes na mesma casa e suporte psicológico) foram avaliadas. O coeficiente de correlação de Spearman foi utilizado na análise estatística. Foi adotado um nível de significância de 5%. RESULTADOS: Os resultados obtidos por meio de questionários são os seguintes: desesperança moderada identificada em 20% dos cuidadores (quanto maior o número de moradores por domicílio, maior o nível de desesperança do cuidador); 33,33% demonstraram ansiedade moderada e grave; 46,67% depressão moderada e grave; a qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de pacientes com PCT mostrou-se abaixo da média mundial; não foram observados números significativos de potencial suicida. CONCLUSÃO: A QVRS dos cuidadores de pacientes com PCT alimentados por gastrostomia está abaixo da média da população geral. Nossos resultados são muito semelhantes aos encontrados em outros estudos que avaliaram cuidadores de pacientes com paralisia cerebral com diferentes graus de comprometimento neurológico e sem relato de alimentação por gastrostomia, sugerindo que a presença da gastrostomia não interferiu negativamente na QVRS dos cuidadores.

A willing existence: the care of the mother to the child/adolescent with cerebral palsy / Uma existência solícita: o cuidado da mãe à criança/adolescente com paralisia cerebral

To understand the care of the mother to the child/adolescent with cerebral palsy. A qualitative study with a hermeneutical phenomenological approach based on Heidegger and Ricoeur. It was developed with ten mothers of child/adolescent with cerebral palsy who attend an Association of Parents and Friends of Special of a city located in the north of the State of Rio Grande do Sul/Brazil. The information was collected through the phenomenological interview, from April to June 2015 and was interpreted with the hermeneutics of Ricoeur. The results showed that the mother of the child/adolescent with cerebral palsy reorganized her life in order to dedicate herself exclusively to the care of the child, offering her the maximum of existential possibilities. The being-in-the-world of these mothers is to be-with the child in a bond so intense that the mother in many moments is understood as part of the corporality of the son. Due to the range of complex care that the mother dedicates to the child/adolescent with cerebral palsy, it is necessary that the health professionals, especially the nurse, put themselves in the presence of the mother, and taking care of it as a way of being in care.

Compreender o cuidado da mãe à criança/adolescente com paralisia cerebral.Estudoqualitativo com abordagemfenomenológica hermenêutica baseada em Heidegger e Ricoeur. Foi desenvolvido com dez mães de criança/adolescente com paralisia cerebral, que frequentam uma Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de uma cidade localizada ao norte do estado do Rio Grande do Sul/Brasil. A coleta das informações por meio da entrevista fenomenológica, ocorreu no período de abril a junho de 2015 e foram interpretadas com a hermenêutica de Ricoeur. Os resultados mostraram que a mãe da criança/adolescente com paralisia cerebral reorganiza sua vida a fim de dedicar-se exclusivamente ao cuidado do filho, ofertando-lhe o máximo de possibilidades existenciais. O ser-no-mundo destas mães é ser-com o filho em uma ligação tão intensa que a mãe em muitos momentos se compreende como parte da corporeidade do filho. Devido a gama de cuidados complexos que a mãe dedica a criança/adolescente com paralisia cerebral, faz-se necessário que os profissionais de saúde, em especial o enfermeiro, coloquem-se como presença aproximando-se da mãe, percebendo-a e cuidando-a como modo de ser na solicitude.

Evolution of self-care and functional mobility after single-event multilevel surgery in children and adolescents with spastic diplegic cerebral palsy.

AIM: To explore the evolution of self-care and functional mobility after multilevel surgery in children and adolescents with spastic diplegic cerebral palsy and to identify factors affecting these outcomes. METHOD: Thirty-four participants (22 males, 12 females) were evaluated before surgery, and at 2 months, 6 months, 1 year, 18 months, and 2 years after surgery. Self-care was assessed with the Pediatric Evaluation of Disability Inventory Dutch edition. The Mobility Questionnaire47 (MobQues47) and Functional Mobility Scale (FMS) were used to measure functional mobility. RESULTS: All outcomes revealed a significant decrease 2 months after single-event multilevel surgery (SEMLS) (p-value between <0.001 and 0.02) followed by a significant increase at 6 months (p<0.001 and p=0.045). Between 6 months and 1 year, a significant increase was also revealed for Mobques47 (p<0.001), FMS (p≤0.008), and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory Functional Skills Scale (PEDI-FSS) (p=0.001). Improvement continued until 18 months for the PEDI-FSS. Initial score, initial muscle strength, Gross Motor Function Classification System level, age, and number of surgical interventions significantly influenced time trends for self-care and/or functional mobility. INTERPRETATION: Most preoperative scores are regained at 6 months after SEMLS. Further improvement is seen until 18 months. Participants with a higher functional level before surgery will temporarily lose more than participants with lower initial functional ability, but they also fast regain their function. WHAT THIS PAPER ADDS: Self-care and functional mobility decrease significantly in the first months after single-event multilevel surgery (SEMLS). Six months after SEMLS most preoperative scores are regained. Impact of SEMLS is more pronounced for functional mobility than for self-care. Muscle strength and functionality at baseline are important influencing factors on the evolution after SEMLS.

Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral / Social support demands of families with children with cerebral palsy / Demanda de apoyo social por la familia del niño con parálisis cerebral

A Paralisia Cerebral (PC) tem repercussão significativa na família. O objetivo deste trabalho foi conhecer as demandas de apoio social que a família da criança com PC tem e como elas repercutem no cuidado que presta à criança. Trata-se de pesquisa descritiva-exploratória, com abordagem qualitativa, desenvolvida com sete famílias de crianças assistidasem um ambulatório infantil. Da análise das entrevistas, emergiram as categorias: "demandas de apoio da família"; "descrença na rede de suporte","interação com os profissionais prejudicada"e "enfrentando apesar de tudo".A demanda de apoio social é evidente, sendo imprescindível que políticas públicas e vinculação institucional e profissional ocorram para que haja assistência integral e humanizada à família com o contexto de cuidado à criança com PC.

Cerebral Palsy (CP) has significant repercussions in the family. The goal of the present study is to investigate the demands for social support of families with children with CP, as well as the repercussions of such demands in the child's care. It is a descriptive-exploratory qualitative study, conducted with seven families whose children are attended to in a children's outpatient clinic. The following categories emerged from the interview analysis: "demands for family support;" disbelief in the support network;""impaired interaction with professionals" and "carrying on despite everything."The demand for social support is evident, and it is essential that public policies and institutional and professional ties be implemented so that the family of a child with CP can receive integral and humanized assistance.

La Parálisis Cerebral (PC) tiene significativa repercusión en la familia. El objeto del trabajo fue conocer las demandas de apoyo social que presenta la familia del niño con PC y cómo ellas repercuten en el cuidado brindado al niño. Se trata de una investigación descriptivo-exploratoria, con abordaje cualitativo, desarrollada con 7 familias de niños atendidos en un ambulatorio infantil. Del análisis de las entrevistas, surgieron las categorías: "demandas de apoyo de la familia"; "no credibilidad en la red de soporte"; "interacción deteriorada con los profesionales"y "enfrentamiento a pesar de todo". La demanda de apoyo social es evidente, y resulta imprescindible que las políticas públicas, la vinculación institucional y profesional concurran para que exista una atención integral y humanizada a la familia comocontexto de cuidado al niño con PC.

Interacao com a crianca com paralisia cerebral: comunicacao e estigma / La interacción con los niños con parálisis cerebral: comunicación y estigma / Interaction with children with cerebral palsy: communication and stigma

Este estudo teve como objetivo compreender como a comunicação entre família e criança com paralisia cerebral se estabelece. Métodos: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa realizado em uma cidade do interior de São Paulo, com seis famílias de criança com paralisia cerebral residentes em área de vulnerabilidade social. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2011 por meio da entrevista semiestruturada. Utilizou-se o interacionismo simbólico como referencial teórico-metodológico e a análise de conteúdo temática, segundo Bardin, como método de análise. Resultados: Da análise dos dados emergiu o tema "Interação Familiar", composto por suas categorias. Os resultados revelam que família e criança desenvolvem estratégias, a partir da interação, que ultrapassam o sentido das palavras, construindo uma comunicação efetiva. Conclusão: Os profissionais de saúde podem contribuir por meio de intervenções, tornando-se potencializadores da comunicação. Tal potencial, entretanto, não foi considerado, além de o apoio informacional não ser efetivo. .

Objetivo:Este estudio objetivó entender cómo la comunicación entre la familia y el niño con parálisis cerebral se establece.Métodos:Estudio cualitativo realizado en la ciudad de São Paulo, con seis familias de niños con parálisis cerebral que viven en la zona de vulnerabilidad social. La recolección de datos ocurrió en el primer semestre de 2011 mediante una entrevista semiestructurada. Se utilizó el interaccionismo simbólico como un análisis de contenido teórico-metodológico y temático, según Bardin, como método de análisis.Resultados:Del análisis de los datos surgió el tema "Interacción Familiar", compuesta por sus categorías. Los resultados revelan que la familia y el niño desarrollan estrategias de interacción, más allá del significado de las palabras, construyendo una comunicación efectivaConclusión:Profesionales de la salud pueden ayudar a través de intervenciones, convirtiéndose en la comunicación aumentativa. Este potencial, sin embargo, no fue considerado y el apoyo informacional no se comprobó efectivo.

The MM-CGI Cerebral Palsy: modification and pretesting of an instrument to measure anticipatory grief in parents whose child has cerebral palsy.

AIMS AND OBJECTIVES: To establish the potential of a modified version of the MM-CGI Childhood Cancer to assess anticipatory grief in parents of children with cerebral palsy, to amend the existing scale for use with the specific patient group, to test the psychometric properties of the modified version (MM-CGI Cerebral Palsy) and to review the clinical potential of the new scale. BACKGROUND: Parents of children with cerebral palsy may experience reactions similar to parents of children with other enduring or life-limiting conditions, and anticipatory grief may be one such psychological reaction. While the burden of caring is sometimes balanced by positive perceptions of the child, which enhance coping ability, for many parents the outcome is damage to their physical and mental health and impaired family functioning. DESIGN: A cross-sectional, descriptive, correlational design. METHODS: The MM-CGI Cerebral Palsy was administered in structured interviews with 204 parents. Standardised measures of caregivers' depression, stress and perceived social support were also administered. Mothers and fathers were recruited from healthcare centres and schools for special education. Cronbach's alpha was used to assess internal consistency, and Pearson's product-moment correlation was used to assess construct validity. RESULTS: The subscales were each found to measure a single dimension of anticipatory grief, and significant correlations were established with existing instruments. The instrument demonstrated excellent internal consistency reliability and good construct validity. CONCLUSIONS: The MM-CGI Cerebral Palsy could be useful for diagnosing anticipatory grief among parents of children with cerebral palsy. This preliminary work moves the programme on to testing in intervention studies. RELEVANCE TO CLINICAL PRACTICE: In the absence of an existing measure for the assessment of anticipatory grief, specifically in parents of children with cerebral palsy, the MM-CGI Cerebral Palsy could prove to be an effective assessment tool for clinicians and researchers.

Influência da rede social de apoio às famílias na promoção do desenvolvimento da criança com paralisia cerebral / Influence of social network of support to families in promoting the development of the child with cerebral palsy

Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa, e teve por objetivo descrever os elementos das redes sociais de apoio das famílias de crianças com Paralisia Cerebral e explicitar como as redes sociais de apoio possibilitam a promoção do desenvolvimento e do cuidado da criança com Paralisia Cerebral. A pesquisa foi realizada no Projeto Órtese e Prótese (POP), o qual se trata de um Projeto de Extensão Permanente, coordenado pelo Departamento de Enfermagem (Denf), da Universidade Estadual do Centro-Oeste (UNICENTRO), no município de Guarapuava, sede da 5ª Regional de Saúde do Estado do Paraná. Os participantes da pesquisa foram dezenove membros das famílias de crianças com paralisia cerebral, que estão cadastrados e em atendimento no POP e atenderam aos critérios de inclusão: ser morador do município de Guarapuava - PR; ser familiar de crianças, de 0 a 12 anos, com paralisia cerebral, cadastradas e, em atendimento contínuo no POP, devido à paralisia cerebral. A coleta de dados ocorreu no período de novembro de 2012 a janeiro de 2013, por meio de entrevista e grupo focal. As falas dos sujeitos foram analisadas utilizando-se a técnica de análise categorial temática. A partir dos resultados, apresentou-se a caracterização das famílias das crianças com PC, seguida pelas categorias temáticas, nominadas Mapa Mínimo de Relações das Famílias de Crianças com Paralisia Cerebral, na qual foi descrito os elementos da rede; Apoio Familiar em que desponta uma rede social de apoio adensada nos membros da família; Apoio Social nas Relações Comunitárias: uma busca constante, que ressalta a procura destas famílias por instituições para reabilitação e tratamento dos seus filhos. Utilizou-se o MMR para representar a formatação da rede social de apoio destas famílias e neste verificou-se que o apoio concentra-se nas relações familiares e comunitárias, com ausência nas relações de amizade. Esta figura do MMR expressa à organização da rede social de apoio que reflete a vivência da família com a condição crônica da criança com paralisia cerebral. A organização da rede social de apoio reflete a vivência da família da criança com paralisia cerebral. Para atender essas necessidades é importante que os profissionais de saúde identifiquem a rede social de apoio destas famílias e compreendam como estas a utilizam. Para tanto, os profissionais de saúde podem valer-se do MMR como ferramenta a ser utilizada na atenção básica da saúde para compreender a forma de organização do apoio destas, bem como estimular a família a fortalecer sua rede social de apoio.

This is a descriptive study with a qualitative approach, and aimed to describe the elements of social support networks of families of children with Cerebral Palsy and explain how social support networks enable the promotion of the development and care of children with paralysis brain. The survey was conducted in Prosthetics and Orthotics Project (POP), which it is a Permanent Extension Project, coordinated by the Department of Nursing (Denf), Universidade Estadual do Centro - Oeste (UNICENTRO), in Guarapuava, thirst 5th Regional Health of the State of Paraná. Survey participants family members of children with cerebral palsy, who are registered and in attendance at POP were nineteen and met the inclusion criteria: be a resident of Guarapuava - PR, be familiar to children, 0-12 years brain, Indexed, and ongoing support in POP, paralysis due to cerebral palsy. Data collection occurred from November 2012 to January 2013, through interviews and focus groups. The statements of the subjects were analyzed using the technique of thematic categorical analysis. From the results presented the characterization of families of children with CP followed by thematic categories, nominated Map Minimum Relations of Families of Children with Cerebral Palsy, which was described in the network elements; Family Support in which one emerges social support network in densely family members; social Support in Community Relations: a constant search, underscoring the demand for these families by institutions for rehabilitation and treatment of their children. MMR was used to represent the formatting of the social support network for these families and this was found to support focuses on family and community relations, with no relations of friendship. This figure of MMR expressed the organization's social support network that reflects the experience of the family with the chronic condition of children with cerebral palsy. The organization of social support network reflects the experience of families of children with cerebral palsy. To meet these requirements it is important that health professionals identify the social support network of these families and understand how they use it. To this end, health professionals can avail themselves of the MMR as a tool to be used in basic health care to understand organizational support these, as well as encourage the family to strengthen their social support network.

Facilidades e dificuldades da família no cuidado à criança com paralisia cerebral / Dificultades y facilidades de la familia en el cuidado a los niños con parálisis cerebral / Family's abilities and difficulties in caring for children with cerebral palsy

Pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, que objetivou apreender as facilidades e as dificuldades da família no cuidado às crianças com paralisia cerebral. Os dados foram coletados com sete famílias, entre março e abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada. A análise seguiu os princípios da interpretação temática. As dificuldades são mais evidenciadas que as facilidades e trazem repercussões nas atividades de vida diária. Lidar com convulsões de difícil controle, espasticidade, alterações de tônus postural, presença de reflexos primitivos implicam na complexidade em tarefas simples, como alimentação, banho, locomoção, pois as crianças ficam, cada dia, mais dependentes dos cuidadores. Com o tempo, as dificuldades cedem lugar à rotina e à adaptação à vida diária da criança. Estreitar relações com a família, melhorando o vínculo e desenvolvendo ações de qualidade e integrais, promovem o bem-estar da família/criança com paralisia cerebral.

Investigación cualitativa, exploratoria-descriptiva que objetivó comprender las facilidades dificultades de la familia en el cuidado a los niños con parálisis cerebral. Los datos fueron recolectados con siete familias, entre marzo y abril del 2009, por medio de entrevista semiestructurada. El análisis siguió los principios de interpretación temática. Las dificultades son más evidenciadas que las facilidades y traen repercusiones en las actividades de la vida diaria. Lidiar con convulsiones de difícil control, espasticidad, alteraciones de tono postural, presencia de reflejos primitivos implica en la complejidad en tareas simples como alimentación, baño, locomoción, pues los niños se vuelven cada día más dependientes de los cuidadores. Con el tiempo las dificultades ceden lugar a la rutina y adaptación a la vida diaria de los niños. Estrechar relaciones con la familia, mejorando el vínculo y desarrollando acciones de calidad e integrales, promueven el bienestar de la familia/niño con parálisis cerebral.

This is a qualitative research and exploratory-descriptive study aimed at finding out the family's abilities and difficulties in caring for children with cerebral palsy. Data was collected from seven families, between March and April 2009, through semi-structured interviews. The analysis followed the principles of thematic interpretation. The difficulties are more evident than the abilities and bring repercussions to daily life activities. Dealing with difficulties to control seizures, spasticity, changes in postural tone, occurrence of primitive reflexes, result in the complexity to perform simple tasks like feeding, bathing, locomotion, because children become increasingly dependent on caregivers. Over time, the difficulties give way to the routine and adaptation to the child's daily life. Strengthening relationships with families by improving their bonds and developing quality and comprehensive actions, promotes the welfare of the family / child with cerebral palsy.

Musculoskeletal disorders in caregivers of children with cerebral palsy following a multilevel surgery.

The patients of cerebral palsy need assistance for their self activities which expose the caregivers to different risk factors of musculoskeletal disorders. But there is a scarcity of studies revealing the prevalence and the risk factors present among the caregivers of the cerebral palsy children. This lead to formulate a study to identify prevalence and risk factors among the caregivers of cerebral palsy children. Result revealed that most of the caregivers among both the groups were female (63.4% and 69.3%). The common age group of the children who underwent multilevel surgery was at the age group of 6 - 10 years. It has been observed that among the study group 56.5% were totally cooperative children. The Caregiver Strain Index value showed there is no significant difference among both the groups. Regional body pain of shoulder, elbow, upper back, lower back and ankle revealed a higher prevalence among the study group. Clinical diagnosis revealed prevalence of MPS, FMS and TOS among the study group were 27.6%, 24.5% and 23.0% respectively. Study further revealed that cooperativeness of the child was significantly associated with lower back pain, MPS, FMS and TOS among the study group.

Paralisia cerebral: estudo sobre o enfrentamento familiar / Cerebral palsy: a study on family coping / Paralisis cerebral: estudio sobre como la familia la enfrenta

A paralisia cerebral (PC) caracteriza condições ocasionadas por sequela de agressão encefálica. Por ser uma condição crônica, desafia a família e a criança a conviverem com adaptações e desafios. Objetivamos, com este estudo, compreender a experiência da família na vivência com a situação de paralisia cerebral da criança, identificar as mudanças que essa condição crônica provoca na vida familiar e quais são os mecanismos de enfrentamento utilizados. Sete famílias foram entrevistadas. Adotamos como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e anarrativa, respectivamente. A análise de narrativas permitiu identificar sete categorias que demonstram a experiênciada família ao conviver com uma criança que tem paralisia cerebral: Vivenciando um impacto; Enfrentando nova situação; Enfrentando dificuldades e preconceito; Vida ganhando outras prioridades; Transpondo desafios; Reconhecendo que é algo bom; e Alimentando expectativas para o futuro. Os resultados evidenciam a complexidade da vivência de famílias quetêm um dos membros com PC e o desejo de que sua criança tenha uma vida o mais próximo do normal possível, sempre conceitos e com maior acessibilidade no que diz respeito à saúde, à educação e à vida social, bem como que a inserção do profissional enfermeiro pode apoiá-los nesse processo.

Cerebral Palsy refers to conditions caused by damage to specific areas of the brain. It is a chronic condition that defies the family and the child to live with adaptations and challenges. This study aims to understand the family’s experience in living with a child with cerebral palsy, to identify the changes in family life and the coping mechanisms used. Seven families were interviewed. We adopted the Symbolic Interactionism as a theoretical perspective and the Narrative as a methodological reference. The narrative analysis identified seven categories that demonstrate the family’s experience in coping with a child who has cerebral palsy: experiencing an impact, facing the new situation, facing difficulties and prejudice, changes in life priorities, overcoming challenges, recognizing that is a good thing, expectations for the future. The results indicate how complex these families’ experience is and emphasize their desire that their child has a life as close to normal as possible, with no prejudice and a better access to health, education and social life. The results also highlight how the presence of the professional nurse can support them in the process.

La parálisis cerebral caracteriza condiciones causadas por lesiones en áreas específicas del cerebro. Es una enfermedad crónica que desafía a la familia y al niño a convivir con adaptaciones y retos. El propósito del presente estudio es comprender la experiencia de la familia en la convivencia con el niño con parálisis cerebral, identificar las alteraciones que provoca en la vida familiar y los mecanismos de defensa utilizados. Se realizaron entrevistas a siete familias. Fue adoptado el interaccionismo simbólico como referente teórico y la narrativa como referente metodológico. El análisis de los relatos identificó siete categorías: La experiencia del impacto; Enfrentando la nueva situación; Enfrentando las dificultades y los prejuicios; Cambiando las prioridades; Superando los desafíos; Reconociendo que es algo bueno; Nutriendo expectativas para el futuro. Los resultados muestran la complejidad de la experiencia de estas familias y subrayan el anhelo de que el hijo tenga una existencia lo más normal posible, sin prejuicios y con mejor acceso a la salud, a la educación y a la vida social. También realzan cómo el profesional de enfermería podría ayudar en este proceso.

Criança com paralisia cerebral: qual o impacto na vida do cuidador / Child with cerebral palsy: what’s the impact on caregiver’s life / Niño con parálisis cerebral: cuál es el impacto en la vida del cuidador

Objetivou-se investigar o impacto que o nascimento da criança com Paralisia Cerebral (PC) causa na vida dos cuidadores. Estudo descritivo-qualitativo com sete cuidadoras de crianças com PC. Utilizou-se entrevista semi-estruturada, análise de conteúdo temática. Ocorreu crise familiar devido ao nascimento da criança com PC. A interação familiar com a criança melhorou após a obtenção de maiores esclarecimentos sobre a sua saúde. As cuidadoras assumem papel pro-ativo no pro¬cesso reabilitador do filho. Aprenderam a relevar o estigma imputado aos seus filhos, mas enfrentam agravos à sua saúde, dificuldades financeiras e para conduzir seus filhos até o serviço de reabilitação devido a insipiente oferta de transporte inter-municipal. Conclui-se que PC é uma condição psicomotora pouco entendida pelos pais e familiares das crianças. Os profissionais de saúde precisam oferecer maior grau de informação acerca da patologia e do manuseio da criança com PC. Há necessidade de rede social de apoio.

This study aimed to investigate the impact that the birth of a child with Cerebral Palsy (CP) causes in the caregivers’ lives. It is a qualitative-descriptive study performed with seven female caregivers of children with CP. It was used a semi-structured interview with thematic content analysis. There was a family crisis due to the birth of children with CP. The family interaction with the child improved after obtaining further information about their health. The caregivers take pro-active role in the rehabilitation process of the child. They learn to overlook the stigma attributed to their children, but face injuries to their health and difficulties in different sectors, such as: financial difficulties and to lead their children to the rehabilitation service because of incipient offer of inter-municipal transportation. The conclusion is that CP is a psychomotor condition which is not properly understood by parents and family of CP children. Health professionals need to provide greater information about the pathology and care of children with CP, and a social support network is required.

El objetivo fue investigar el impacto que el nacimiento de niño con Parálisis Cerebral (PC) causa en la vida de los cuidadores. Estudio descriptivo/ cuantitativo, cuya muestra se formó con 7 cuidadoras de niños con PC. El método utilizado fue la aplicación de entrevista semiestructurada, análisis de contenido temático. Hubo una crisis en el dinamismo interno familiar debido al nacimiento del niño con PC. La interacción familiar con el niño mejoró después que obtuvieron mayores explicaciones sobre su salud. Las cuidadores asumen un papel pro-activo en el proceso rehabilitador del hijo. Aprendieron a pasar por alto el estigma atribuido a sus hijos, pero enfrentan agravios a su salud, dificultades financieras y para llevar a sus hijos hasta el servicio de rehabilitación debido a la oferta incipiente de transporte entre los municipios. Se concluye que la PC es una condición psicomotora poco entendida por los padres y familiares de los niños. Los profesionales de la salud deben proporcionar mayor información sobre la patología, cómo manejarse con un niño con PC. Es necesario que haya un encadenamiento social de apoyo encadenamiento social de apoyo.

Selective dorsal rhizotomy in children: comparison of outcomes after single-level versus multi-level laminectomy technique.

Children with cerebral palsy may experience spasticity, which may negatively impact their quality of life. One proven treatment for such spasticity is selective dorsal rhizotomy (SDR), whereby a partial sectioning of the dorsal roots from L2 to S1 is performed. SDR can be performed where the nerve root exits the intervertebral foramina via multi-level laminectomies, or at the level of the conus via a single-level laminectomy. At British Columbia Children's Hospital (BCCH), SDRs were performed via multi-level laminectomies until 2005, when the single-level technique was adopted. The single-level procedure is technically more challenging and takes longer, but requires a smaller incision and involves less muscle dissection. Functional outcomes at one-year follow-up are similar for the two methods of surgery. It was hypothesized that post-operative pain would be less, mobilization faster and hospital stay shorter using the single-level technique. Using a retrospective case series analysis, we compared nine patients who had had single-level SDR to 18 matched controls who had undergone SDR using the multi-level technique. There were no significant differences in post-operative pain, duration of opioid infusion, or time to mobilization. Length of hospital stay was significantly decreased after the single level procedure: 3.4 versus 5.2 days (p = 0.01).

Assistência à criança com disfunção neuromotora na abordagem da rede social: um estudo de caso / Assistance to the child with neuromotor disorder using a social networkapproach: a case study / Asistencia al niño con disfunción neuromotora en el abordaje de la red social: Un estudio de caso

O estudo de caso teve como propósito descrever a situação de saúde de uma criança com disfunção neuromotora e sua rede social, com aprofundamento no contexto socioeconômico. Os objetivos foram: identificar o cuidador da criança; construir o mapa da rede social da criança; discutir a importância do cuidador e contexto familiar no desenvolvimento da criança com disfunção neuromotora. Os dados foram coletados no prontuário na consulta de enfermagem; na abordagem da mãe durante a fisioterapia; na visita à casa da avó materna; na observação sistemática da criança, e mantiveram-se contatos pelo telefone. Os resultados mostraram que a menina está envolvida com diferentes pessoas e tem variados vínculos. Conclui-se que, apesar de arede social ser ampla e densa, seus vínculos são fragilizados, o que torna a relação íntima e direta da menina restrita a poucas pessoas, como mãe, irmão e avó materna.

[Validity of care assessment in disabled and mentally retarded children]. / Validität der Pflegebegutachtung bei körperbehinderten und bei geistig behinderten Kindern.

16 children with spastic cerebral palsy and 25 mentally retarded children were assessed via the scales "Self-Care" and "Mobility" of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Age-adjusted PEDI scores were compared with the classification according to the three levels of the German statutory nursing insurance. Good correlations and highly significant dependence were found in children with spastic cerebral palsy but no dependence was seen in mentally retarded children. Apparently, assessment guidelines of the German statutory nursing insurance do not guarantee a valid assessment in all disabled children. In conclusion, future assessments of nursing needs in children should employ standardised assessment methods.

Management options for the child with spastic cerebral palsy.

Knowledge of spasticity management for the child with cerebral palsy begins with understanding how cerebral palsy and spasticity are defined and related. The next step is learning what the treatment options are and how they can impact the child. There are many strategies for managing spasticity. This article focuses on pharmacologic and surgical approaches. Pharmacologic is further subdivided into medications taken by mouth, given through an injection (Botox) or delivered by a pump (baclofen). Surgery includes neurosurgical and orthopaedic procedures. Each treatment is reviewed using rationale, patient selection, delivery methodology, and management technique citing the advantages and disadvantages of each modality.

Parálisis cerebral infantil. Papel de la enfermera en la atención primaria: Año 1997 / Infantile cerebral palsy. Role of the nurse in primary care: 1997

Se presenta una revisión bibliográfica dirigida fundamentalmente a la actualización del personal de enfermería en la atención primaria, sobre algunos aspectos de la parálisis cerebral infantil, una alteración crónica irreversible que engloba un grupo de trastornos no progresivos, cuya frecuencia oscila entre 100 y 600 casos por 100 000 habitantes, siendo la mayoría de los enfermos conocidos menores de 21 años. Se incluye clasificación, tratamiento y atención en el hogar